我们走过了16年推广生前预嘱的历程,一切仿佛就在昨天。16年前,罗点点和陈小鲁给我们讲起临终应有尊严的离世时,我们都觉得,这样真不错,但是离我们似乎又非常远。点点讲到了美国有“自然死亡法”,讲到了“Living well”可以尊重和保护人们生前选择尊严死的权利。当然自然而然就会提到,如果我们也可以这样选择,受到法律的保护就好了。于是,大家决定做这件事,哪怕是向人们宣传介绍“生前预嘱”也很好,由此,“选择与尊严”公益网站成立了。【作者:周大力;来源:通世智库;编撰:张小青】
这个网站是在我国首次介绍和宣传“尊严死”,同时,向人们介绍“生前预嘱”——我的五个愿望。即当人们进入生命末期的时候,需要什么和不需要什么,例如不需要创伤性无意义的延缓死亡的措施;不要全身插满管子;不要心脏电击;不要气管切开;不要疼痛......最后安详、平静、有尊严的离世,这就是善终。能够正视生命,懂得有生有死,才是生命的完整过程。
在经过了七年用公益网站的方式宣传后,终于在2013年成立了“北京生前预嘱推广协会。”协会一成立,就请来法律专家对“生前预嘱”的法律地位进行了说明。那时法律专家明确指出,虽然我们国家还没有对“生前预嘱”有专门法,但是不违反宪法,完全可以在国家大法之下进行宣传推动。于是,我们一群志同道合的人下定决心,要干这件事,致力于推动“生前预嘱”的立法。我们想,第一步只要能够推广到主管部门的行政法规出台就很好了,然后再逐步地推到专门法的出台。
随后,生前预嘱协会开始组织专家委员会推动缓和医疗的开展,收集整理在我国开展缓和医疗的基本情况和实践经验,进一步完成我国缓和医疗的蓝皮书。2017年,国家卫健委开始了安宁缓和医疗的试点,到目前为止,已在全国72个城市展开,深圳就是试点城市之一。
这次深圳率先将“生前预嘱”写进了地方法律规定,并于2023年1月1日起正式执行。这一步的迈出将为所有进行安宁缓和医疗试点单位树起了一面旗帜。
深圳市生前预嘱推广协会积极推动将生前预嘱写入地方法
深圳地方法规在《医疗条例》中明确规定:收到患者或其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的,医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施,应当尊重患者“生前预嘱”的意思表示:(一)有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施,使用或者不使用生命支持系统,进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等。这样,既可减轻患者的极端痛苦,也可减轻家属极大的疲惫不堪,患者和家属都能生死两安。同时,医护人员的权利也有了法律的保护。这真是中国人民的福音啊!作为我们“北京生前预嘱推广协会”的同志们,就别提有多高兴了!
以前,“生前预嘱”不是本人写了就可以顺畅执行。我的一位老师完全接受尊严死的理念,他也有“生前预嘱”,当他癌症晚期进入安宁疗护病房后,家属的干预给医生造成很大的压力,以至无法执行医疗计划。因为家属不了解缓和医疗是什么,他们将“尊严死”和“安乐死”划等号,认为在安宁疗护病房实施的医疗措施就是放弃对病人的治疗,所以也不认可病人的“生前预嘱”,说什么也不在医生提出的医疗方案上签字。以至于出现哭闹的场面,在没有法律根据的情况下,医生是不敢执行“生前预嘱”的,怕落个见死不救的罪名。由此给医生的压力可想而知。而此时患者已无力表达自己的“生前预嘱”,见到这种场景,我们只能在心中一遍遍呼唤着“生前预嘱”太需要法律的支持和保护了。
经历了类似事件,让我深切体会到,“生前预嘱”的重要性。深圳已立法,只是万里长征迈出了第一步,还有很多艰苦的工作要去做。比如,我们没有足够配套的缓和医疗病房。在没有开展安宁缓和医疗试点的医院当中,医生对所有进入生命末期的病人采取的做法就是进入ICU,并进行延缓死亡的急救措施。
我朋友的母亲已经104岁了,当时出现了昏迷,朋友是理智的明白人,送医院后就提出采取安宁缓和医疗的措施,不进行创伤性的急救办法。但是医院没有安宁疗护病房,所以只能是要么进ICU进行抢救,要么就回家。所以即使有了“生前预嘱”,也无法执行。最后,我的朋友接受了协和医院宁晓红主任的意见,将老人转院,采取安宁疗护的医疗措施,使老人安详的善终。
我(作者)到安宁疗护病房看望我的老师
要使“生前预嘱”顺利推进,还需要进一步创建一整套宣传、指导、执行的细则陆续出台,同时还需要有医疗、法律、文化、教育、社会工作者等多部门及专家学者联合一起,稳步、系统地推动这项关系每个人的生命工程健康发展。
我们的工作仍然任重道远!【作者:周大力;来源:通世智库;编撰:张小青】
作者简介:
作者:周大力,出生于1948年,经济学学士、高级经济师,现任北京生前预嘱推广协会副会长。
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