网名为“铁马冰河”的罕见癫痫病患儿家长在海外购买列管药物氯巴占被以涉嫌贩毒起诉一案，曾在2021年11月受到社会的广泛关注。3月31日，该案在郑州市中牟县人民法院一审第二次开庭，经过近四个小时的审理，扬子晚报紫牛新闻记者从被告代理律师刘长处获悉，法官当庭宣判，被告“铁马冰河”不构成走私贩卖毒品罪、构成非法经营罪，但考虑到情节和社会危害，判处免于刑事处罚。

“铁马冰河”和代理律师刘长（左）

(资料图)

刘长律师告诉扬子晚报紫牛新闻记者，公诉方当庭出具了一份关于被告“铁马冰河”的审计报告，当庭变更指控认定被告犯非法经营罪，公诉方还提供了从“铁马冰河”手机中提取的新电子证据。对于案涉药品销售金额问题，刘长律师称涉案数额出现了常识性错误，被告人和辩护人已当庭提出质疑。“铁马冰河”则表示，是否上诉将会再和律师进行研究后决定。

河南省中牟县人民法院

“铁马冰河”在法院外接受了记者采访，他认为案件能够取得当前的判决结果，对于罕见病患者群体来说算是达成了初步的目标：“今天的庭审还是比较顺利，希望能够借这次案件的机会，能够呼吁病友勇敢地发声，维护自己的权益。希望国家的相关部门能够针对喜保宁的临床应用多做一些工作，尽快使我们这些罕见病患者在国内顺利地买上药，减少海外代购的法律风险，从而真正的杜绝这种行为。”

刘长律师认为案件判决的意义有三点：“一是对于《武汉纪要》精神的重申，用于正常医疗用途的精神药品和麻醉药品，不能够认定为毒品，所以法院认定本案不是走私、贩卖毒品犯罪。二是在法院判决还是考虑了法律效果与社会效果的统一，被告人是病患儿童的家长，有小孩要照顾，基于本案的社会背景，虽然定罪，但免于刑事处罚，这个判决体现出了司法的温度。三是案件反映出客观的社会问题，通过本案的辩护，也在某种程度上推进了社会的进步，通过案件大家能够关注到罕见病病患群体的用药问题，国家也因为本案和社会关注出台了相关政策，确实也在某种程度上解决了病患的用药问题。”

“铁马冰河”（右）庭后接受记者采访

据了解，该患儿家长微信名为“铁马冰河”，他有一个10岁大的女儿患有罕见病结节性硬化症，主要症状为药物难治性癫痫。2020年开始，“铁马冰河”通过网络，从国外购买治疗药物喜保宁的同时，也帮病友代购同样可以治疗罕见癫痫病的药品氯巴占。有不少患病儿童的家长通过病友群，认识了微信名为“铁马冰河”的代购，一年多的时间他帮助500多名患儿家长从海外代购氯巴占。

2021年7月，河南中牟县警方以涉嫌走私、贩卖毒品罪，将“铁马冰河”逮捕。2022年3月，中牟县人民法院开庭审理“铁马冰河”走私、贩卖毒品案，但并未当庭宣判。同年4月，“铁马冰河”被取保候审。

据悉，氯巴占适用于治疗对其它抗癫痫药无效的难治性癫痫。根据《麻醉药品和精神药品管理条例》，氯巴占属于第二类精神药品，受到严格管控，此前并未在我国批准上市。

2022年6月29日，国家药品监督管理局发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》，明确将由北京协和医院牵头，联合全国各省市自治区共50家医院共同向国家药监局发起氯巴占原研药临时进口申请。

2022年9月22日，氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。同年10月22日，氯巴占片正式在国内上市。

（图片、视频来源：记者拍摄、受访者提供）

扬子晚报/紫牛新闻见习记者 徐韶达 河南中牟县现场报道 实习生 张静萱

视频剪辑 周嘉楠

校对 陶善工