2022年4月2日是国际第15个“世界孤独症关爱日（World Autism Awareness Day）”，也是我国陶国泰先生首诊“孤独症”40周年。在这个颇具纪念意义的日子里，由五彩鹿孤独症研究院与中华慈善总会专家委员会联合召开的“中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ发布会暨中国孤独症教育康复40年讨论会”，在北京中华慈善总会成功举行，这不光是一场行业内的盛会，对自闭症患儿和其父母们来说，这更是一则喜讯。

（会后合影留念）

l 15年仰望星空

自2007年12月联合国大会通过决议，决定从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”起，至今已经过去了15年，人类对于孤独症的认知和对于自身责任的认识迈出了历史性的一步。从这一天起，研究孤独症领域的专家、孤独症孩子的家长一起仰望着寂寥的星空，希望用自己的努力让星星绽放光芒。

然而，全世界范围内孤独症谱系障碍的发生率却在以可怕的速度逐年递升，仅仅从2012年-2018年，美国孤独症发生率的增长幅度就超过了 56.8%。

在我国，形势并不比西方国家乐观。依据已有调查数据做最保守的估计，发生率也在1%。我国孤独症儿童占精神残疾患儿的 36.9%，已成为导致儿童精神残疾的首要原因之一。孤独症群体的生存和生活问题，已经成了亟待全社会解决的问题。

相比于孤独症诊断之初的崩溃，其实更艰难的是在缺乏系统指导和专业训练的日子里，家长所要忍受的坚持与犹疑之间的两难境地。而此次中国孤独症行业蓝皮书第四版的发布，犹如黑暗的屋子亮起了灯，为家长们照亮了前行的路。

l 40载砥砺前行

2022年距离我国第一例孤独症确诊已经40年时间，此次《中国孤独症教育康复行业发展状况报告IV》用“孤独症”代替“自闭症”，既是响应中国残联的号召，也是对以陶国泰先生为代表的前辈们的致敬。

40年里，研究和治疗孤独症道路上虽然困难重重、举步维艰，但经过潜心钻研，终于取得了一定成果。此次发布的中国孤独症行业蓝皮书第四版结合了国内外众多研究案例，更为全面、专业、细致地对孤独症进行了全维度的阐释。在帮助我们更加深入的了解这一群体特征的同时，也帮助更多家长实现孤独症的早期甄别、干预，并最大程度上减少孤独症群体的生存阻力。以下是摘取第四版行业报告中的部分数据和研究内容：

1、孤独症谱系障碍是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，大多起病于儿童早期，持续终身，需要全生命周期的支持。

2、12%-76%的父母报告孩子在1岁时存在孤独症症状，但通常在3-4岁才能获得诊断。早发现、早诊断，并在早期给予科学、系统的干预，对孤独症人士的预后非常关键。

3、早期识别孤独症的“五不”行为：①不（少）看；②不（少）应：包括叫名反应不敏感和共同注意缺陷；③不（少）指；④不（少）语，对于语言发育延迟儿童务必考虑ASD可能；⑤不当：指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。

4、语言能力是预测孤独症预后最强的影响因子。5岁时具有功能性语言是一个良好预后的标志。

5、男孩的孤独症谱系障碍发生率约是女孩的4-5倍。

6、父亲年龄较高可能增加孩子患孤独症的风险；产妇年龄大于35岁被认为会增加子代患有孤独症的风险。此外母亲所患妊娠期疾病、药物使用、毒物接触和围产期情况等因素都可能与后代患孤独症的风险相关。

7、目前，科学界普遍认为孤独症是遗传因素与非遗传因素双重作用的结果，遗传因素在孤独症的病因中占据主导地位。遗传度估计在52%-90%”。目前已知的与孤独症相关的基因位点有近千种。

8、对于孤独症儿童的干预仍以教育训练为主。循证有效干预方法是主流，但应注重每个儿童的个体差异、结合本土实际、综合使用循证支持的有效干预方法，联合各方人员获得环境支持，弥补缺陷加上以长带短，进行综合干预，最终使孤独症患者最大化地发挥潜能。

9、以家庭为本位，有家庭成员积极参与的干预模式是孤独症风险婴儿早期干预的发展趋势，是获得最佳早期干预效果的必备条件。

10、数据显示，社会对大龄孤独症人士提供的服务成断崖式下降的情况。

图为各机构服务对象年龄情况

11、根据《中华人民共和国教育部》相关统计：截止2020年底，全国孤独症康复机构教师数量已达6.62万人，增加约24%。男女教师性别比例严重失衡：女性教师人数高达5.7万人（占86%）；男性教师严重短缺，且呈逐年下降趋势。

12、成年孤独症群体的规模不容忽视，需要参考借鉴成功经验。大龄孤独症在义务教育结束后重回家庭生活已成为他们的群体特征。有大约72%的家长不得不选择“长期与患者呆在家中”，难以走出家门。

孤独症患儿比例逐年增加，但经过越来越专业的指导和训练，对自闭症群体有了很大的帮助，但这大多仍停留在早期鉴别和生存层面，对自闭症群体缺乏系统性、全龄段、深层次的救治是我们当前面临的难题。

l 未来任重道远

像电影《海洋天堂》一样，更多父母担心一旦自己离开，孤独症患儿还能否独立有尊严的生存。当然，这并非靠家长单方面努力就可以实现的，更是亟待全社会共同解决的问题。政府、社会组织、家长、老师甚至我们每一个人，都有义务为这个群体做出一点努力、一点改变。

第一，早筛查，早发现，早干预

由于社会层面对孤独症认知仍然不够健全和深入，很多症状轻或者功能高但符合孤独症诊断的孩子在幼儿园或者义务教育环境里没有被及时发现，因而错过了干预训练关键期，等到发现后，又因为年龄原因没有适合的资源教师和资源教室，也没有符合他们发展水平与发育特点的课程为他们提供必要的支持，这会导致他们社会化进程阻碍的加大，直接影响他们未来的发展和生活质量。

第二，普及孤独症知识，避开误区

过去40年老家长走过的弯路是无法避免的遗憾，但现在新家长绝不能再因为自己认知缺乏而造成悲剧。很多人把孤独症归类为性格孤僻、发育迟缓、智力低下、家人关心不够等，一些普通幼儿园和学校对孤独症儿童也不理解甚至排斥，这都是对孤独症群体宣传不够和社会普遍认知缺乏造成的。

相对于社会，家长的错误认知则更为致命。80%孤独症患儿的家长考虑的仅仅是自己的孩子和普通孩子一样上幼儿园、上学；有家长则认为孩子长大了慢慢就没事了；还有的家长谈病色变，始终无法接受孩子是孤独症的现实；也有家长花一两年的时间寻找病因，然后用四、五年时间去反复检查和尝试各种道听途说的方法；观望、等待、病急乱投医……迷茫和焦虑只会耽误孩子早期抢救性干预的黄金时间，好在这份孤独症行业蓝皮书给了我们很大的帮助。

第三，避免盲目，分清缓急

要做智慧的家长，家长的认知决定他的孩子能走得多远。不要过于纠缠孩子的“问题行为”，而应试着去与孩子建立沟通渠道，理解并接纳孩子，发现和发展孩子的优势。倡导围绕孤独症儿童社会性进行教育干预，第一，解决生活自理；第二，懂得社会行为规范；第三，培养一技之长。

第四，科学干预，兼顾“道”与“术”

每个自闭症患儿都是不一样的个体，干预的过程中切记生搬硬套，要兼顾“道”与“术”。“道”，即培养孩子的自信心和兴趣, 以长带短或者扬长避短；“术”，即具体的科学教育康复方法，结合孩子自身状况，个性化制定其发展目标，以人为本，因材施教。

第五，量身定做，不放弃成功

孤独症儿童具有神经多样性特征，成功也有不同的定义。对15%左右的重度孤独症来说，能解决生活自理就是成功；对15%的轻度孤独症来说，独立地融入社会，发挥聪明才智做出贡献是成功；而对70%左右的中度孤独症来说，通过科学的干预实现庇护性就业，也是一种成功。

那么，除了家长的努力，社会需要做些什么呢？

首先：医教要结合

干预为主、医疗为辅，而不是单一依靠某一种方式，遵循教育的规律和儿童发展规律去安排日常课程与训练，同时在共病情况下，采用医疗的方法加以辅助，共同促进孤独症人群及其家庭有更好的生存和生活质量。

其次：全生命周期支持

孤独症群体需要政策、立法、教育、民政、残联、医疗、传媒、公益等多纬度的全社会鼎力支持，而且要有针对全生命周期各个阶段的支持方案，比如设立专项基金、公益基金，支持知识普及，早期科学干预，大龄职业教育，成年养护照顾等等。

最后：靠近、接纳、融入

孤独症群体在成长过程中，常常生活在家长的庇护之下，这本是为了更好地保护他们不受伤害，但却反而导致了这一群体更难实现真正的社会化。所以，仅仅依靠家长和社会组织的努力是不够的，要打破孤独症群体与社会之间的隔膜，就必须打破普通人的偏见和歧视，让每一个人去靠近、接纳他们。只有在正常的环境下成长起来，才能真正融入社会。

l 坚定前行之路

40年的努力只是刚刚开始，孤独症群体社会化之路依然道阻且长。但毋庸置疑的是，孤独症群体向前迈进的每一步，都与社会各界共同努力密不可分，每个孤独症孩子的未来，也都得益于社会共建悦纳的大环境。

作为主办方的一员，五彩鹿将继续承担中国孤独症领域研究干预的重要责任，让更多人充分认识孤独症领域的严峻形势，唤醒社会公众意识，了解行业整体发展状况，提升全社会对特殊障碍人群的理解度、包容度、接纳度等方面；也希望能更多的培养孤独症干预领域的专业人才，普及科学的干预方法，推动孤独症领域里的科学研究进展，帮助孤独症患儿和家庭重获幸福，为孤独症教育发展全力以赴！

愿未来，那些由星星组成的夜空，不再只意味着黑暗和磨难，更代表着纯净和欣赏。

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