——助力急慢分治体系建立,助力透析肾友康复

值此2022年以“人人享受肾脏健康——增强肾脏照顾,填补认知不足” (Kidney Health for all— Bridge the knowledge gap to better kidney care)为主题的世界肾脏日到来之际,为业界和广大透析肾友贡献此文。希望能够帮助肾友及家属提升认知,更好地理解个性化定制方案(又称个性化定制透析处方)对于临床成效的重大意义,获得更久的生存年限和更好的生活质量,从而回归家庭、回归社会,过上正常人般的生活。

从“急慢分治”医疗体系说起

要更好地理解个性化定制透析处方的意义,必须从急慢分治说起。

疾病问题分为急性健康问题(急性病)和慢性健康问题(慢性病)。

急性病是指有可能在短时间内治愈的病症;而慢性病是指无法治愈或需要长期治疗和护理,并且存在各种急慢性并发症的病症。

因此医护在治疗,解决患者问题的过程中,需要不同的诊治模式:一个是急性医疗模式,一个是慢性医疗模式。两者有着完全不同的学科方向,也有着各自独特的理论与实践体系。对应的,医疗机构也有着两种不同定位:急性医疗机构和慢性医疗机构。

在上述分类的基础上,急慢分治的概念也呼之欲出:让不同类型健康问题的患者,分别到到对应的急慢性医疗机构,用不同的诊治模式进行照护。

这显然是一种更加科学的做法,在多个国家的实践中也显现出对于慢病患者的巨大成效。

血液透析的“急慢分治”

尿毒症患者开始长期透析后,虽然无法治愈,但可以长期与疾病共存,属于慢性病治疗阶段。

2016年以前,我国的尿毒症患者透析都是在医院血透室进行的。而绝大多数医院的定位是急性医疗机构,这也就意味着慢性透析患者,要长期在“急性医疗模式”下诊治,患者势必无法获得慢性病照顾理论框架下的精细化、科学化的独特成效。所以说我国透析肾友临床成效其实是还有很大提升空间的。

而随着我国医疗改革的深入,国家卫健委在2016年颁布了《血液透析中心基本标准》和《血液透析中心管理规范》,结束了只有在医院才能透析的历史,揭开了独立透析中心发展的序幕。这一举措使血液透析急慢分治实践成为了可能,对于长期透析患者的治疗成效进一步提升具有重大意义。

血液透析“慢病急治”的弊端

尿毒症患者在进入长期透析后, 病症就已经从急性转变为慢性,应当脱离急性医疗机构转入慢性医疗机构进行慢病管理与康复。如果不转变,就等于是在“慢病急治”,就会出现很多问题。例如:

1.处方制定缺乏针对效果:

急性医疗模式下透析治疗过程像流水线,大家基本在同一时间上下机,对透析中发生的并发症,如低血压、抽筋等缺乏预防,甚至认为这些是必然的,正常的。

2.症状管理不足:

急性医疗模式以疾病为中心,对于患者的个人主诉症状关注不足,例如一些不太危急的症状,比如患者疲劳、瘙痒、食欲差、睡眠差、疼痛等症状往往存在忽视。然而这些症状却对患者的生活质量、生存年限造成很大的影响,并且与患者的抑郁症发病率高度相关[1]。

3.并发症预防能力不足:

急性医疗模式更多地关注现存的问题及问题发生后的治疗,在病情的跟踪上缺乏持续性与预见性。自然也就难以有效的预防并发症。

4. 无法为患者赋能:

慢性病持续时间长,要达成最佳的健康结果,病人生活方式的改变意义巨大。因此为患者赋能是一项非常重要的工作。

然而急性医疗模式下,患者通常是被动的,医护人员也很少主动联系患者,患者无法与医护团队相互作用,更无法在赋能下逐渐成长为自己的疾病管理专家。

以上这些问题的解决,不仅需要精细化的慢病管理理论框架支撑,还需要医护人员对慢病管理认知的深入和技能的掌握,更需要花费大量的时间精力及其他配套资源的支持。

而医院的功能定位是急性医疗机构,对医护人员的要求与培训的侧重点不同,再加上制度、思想等原因,根源上就难以做到。

前面说到国家对于独立透析中心的政策开放,其的目的之一正是意图弥补血透领域慢性医疗机构的不足,促进急慢分治格局的形成。但是由于很多固有观念的存在,这一举措暂时还未取得理想的成效。

血液透析急慢分治的障碍

血液透析急慢分治的障碍,比较突出的是两个:患者认知缺失和独立透析中心定位模糊。

患者认知缺失是指:患者还不够理解慢病和慢病管理,思维中还是想要用急性保健体系的旧钥匙去打开慢性病管理这把新锁。即使已经进入到长期透析的慢性病治疗阶段,大多数患者也不愿意出院(转院),不懂得也不愿意寻求慢病管理的帮助。

这也造成了血液透析患者极为常见的状态:相当数量的患者透析效果不好后丧失信心,绝望地认为“在哪里透析都是一样的”,出现把自己的处境归结于命运等消极情绪。

独立透析中心定位模糊是指:独立透析中心等机构没有认清自己慢病管理的功能定位,没有发挥自身的慢病管理作用。即使在政策开放后,很多独立透析中心也依旧沿用医院的急性医疗模式,无法促进患者从维持生命阶段走向慢病康复阶段。

这也不难理解,因为目前绝大多数独立透析中心的医疗人才与管理制度均来自于综合医院,自然难以跳出急性保健体系的窠臼,发挥出慢病管理的作用。

以上的两个问题互为因果,构成了强化回路,对慢性血透患者的康复和急慢分治体系的建立构成了严重的障碍。

康华阳光的慢病管理实践

面对这样的情况与问题,康华阳光创始团队从2008年开始,就借鉴新加坡社区连锁独立透析中心慢病治疗与管理经验,率先在国内开展了个性化定制方案等一系列的精细化慢病管理实践。

个性化定制方案是指:每个人都是一个独立个体,透析处方根据每个人不同的情况而定制,完全没有雷同。每个参数都贴合患者的具体病情所需,不仅能降低透析的潜在伤害、充分考虑到各种并发症的预防,更重要的是,还能让透析发挥更接近正常肾脏的替代功能,让患者拥有更接近常人一样的外表及体力,促进患者实现生理、心理以及社会功能的康复。

同时,康华阳光还施行了非常精细的“症状学管理”和“并发症预防措施”。

症状学管理是指:经过细致的问诊,了解到患者感受的各种症状,然后进行系统的根因分析,找到病理性原因并予以纠正或对症治疗,以解决患者的困扰,提升患者的生活质量、延长患者的生存年限。

并发症预防措施是指:通过定期的、计划性的、系统性的对并发症进行监测,提前防范其发生。比如: 对有糖尿病的透析患者每月进行糖尿病足的评估,以预见性的发现问题,并对患者赋能,使患者逐渐的、完全具备自我照顾能力;再如:对高血磷患者、高血压患者的持续性跟踪直到问题解决......

除了以上做法,康华阳光还非常注重对患者的赋能。在具体实践中,康华阳光花费海量精力并采用科学的方法落实赋能的流程,帮助患者提升对自身疾病相关知识的系统性认知,赋予他们更多自我管理的能力,直到患者逐步成为自己的血透专家。比如帮助患者遵嘱服药、锻炼、正确饮食以及停止烟酒等等......这些患者自己为自己所做的事情对他们健康的影响往往远远超过单纯的医疗干预措施。

通过精细化的慢病管理实践,康华阳光不仅在各项指标达标率方面获得了较好的成绩,还大大降低了患者透析中的症状发生率,帮助患者生理、心理和社会功能多个方面实现了不同程度的恢复。

这也使得患者直观地感受到了独立透析中心有别于医院透析中心的独特作用,从而打破了前面提到的强化回路,让患者不再排斥急慢分治,也对其他独立透析中心形成了一定的示范效应,有利于国家急慢分治政策的进一步推行。

相信随着更多像康华阳光这样,以慢病管理为核心技术特点的独立透析中心发展,国内血透专科也将更加专业细分化。独立透析中心与综合医院也将进一步合作:一个负责急危重症,一个负责慢病管理和康复,共同帮助患者解决透析难、透析贵、透析苦的问题,进一步提升和延长透析肾友的生活质量和生存年限,一起为“健康中国”的战略目标贡献出自己的力量。

References:

[1].Weisbord, S.D., et al., Prevalence, Severity, and Importance of Physical and Emotional Symptoms in Chronic Hemodialysis Patients. Journal of the American Society of Nephrology, 2005. 16(8): p. 2487-2494.