与会专家齐聚武汉“论剑”。长江日报记者余丹夏 摄

长江日报大武汉客户端1月24日讯（记者余丹夏 通讯员李悄然 徐海燕）1月23日，《2021年中国慢性粒细胞白血病患者报告白皮书》在武汉发布。目前在中国一线、省会城市等医疗条件相对发达的地区，慢粒实现了可防可控可治。《白皮书》由北京新阳光慈善基金会、和睿慢粒患者帮扶中心（慢粒学院）联合发布，对全国31个省市自治区的2533位慢性粒细胞白血病患者进行调研，总结了我国慢粒白血病的诊疗现状，对慢粒患者的用药情况、回归正常后的生活、工作状况进行了深度剖析。

活动现场，患者纷纷展示自己与病魔较量的故事。长江日报记者余丹夏 摄

慢性粒细胞白血病，又称慢性髓细胞白血病，是慢性白血病中最常见的一种类型，全球年发病率为1.6~2.0/10万，在成人白血病中约占15%。酪氨酸酶抑制剂（TKI）的出现，慢粒患者的10年生存率总体上从50%提高到85-90%。

华中科技大学同济医学院附属协和医院血液科主任医师黎纬明教授建议：“早期进行耐药管理可有效预防耐药发生，当患者在治疗过程中未达到最佳反应或出现疾病进展时，需要尽快检测激酶突变情况，否则不仅会导致病情加重，还会错过最佳治疗时机。基层血液科医生要有慢粒规范化管理和长期管理意识，确保慢粒患者尤其是耐药患者能及时进行随访监测和突变检测。要将更多优质医疗资源辐射到基层，从根本上提升慢粒治疗水平和成效。”

患者代表走上舞台展示自信与活力。长江日报记者余丹夏 摄

慢粒患者“木头”在现场分享了他18年来从确诊、到发现突变耐药、到参加临床试验、再到最后重新回归生活的经历。患者代表曹先生是一位交警，他在现场分享时谈到，慢粒患者的自我管理非常重要，规范治疗、定期检测、谨遵医嘱是关键，要做自己健康的“第一责任人”。在生活中康复，在工作中疗愈，为社会多做贡献。来自贵州遵义的患者李群朗诵了自己写的诗：“我会在黑暗里大步流星，把心空迷茫的阴霾抛弃，我会和黑夜的尽头分道扬镳，把亲吻送给明天光芒万丈的太阳。”

活动当天全国慢粒患者故事线上展暨2022年慢粒学院新春云年会同步举行，慢粒患者纷纷走上舞台表演节目。苏州大学附属第一医院吴德沛教授、华中科技大学同济医学院附属协和医院胡豫教授、邹萍教授、黎纬明教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院孟力教授、北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛、湖北省内各院血液科临床医生、慢粒患者纷纷致辞。

活动通过网络面向全国直播。长江日报记者余丹夏  摄

北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛表示，《白皮书》的发布，旨在让社会了解更多慢粒治疗现状与患者生存状况，助力患者奔赴新生活。作为《白皮书》发起者，北京新阳光慈善基金会致力于采取更多行动来减轻患者的负担、提高患者生存质量。

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