罕见癫痫病患儿家属“铁马冰河”被控走私、贩卖毒品一案将于2023年3月31日上午9：30在河南中牟县法院一审再次开庭审理。此案于去年3月18日开庭审理，未当庭宣判。

3月30日，仍在取保候审的“铁马冰河”从安徽老家驱车赶往郑州，准备接受明日的审判。他告诉红星新闻记者，他将坚持无罪辩护，理由是自己代购药物以及在国内分发药物的结果都是用于治病救人，也不存在“牟利”，“只是抹平成本。”

“铁马冰河”称，目前女儿状态尚可，但仍需要药物维持治疗。对于去年氯巴占在国内获批上市，他由衷地感到开心，“许多患儿家属都可以通过医院买到药了，比过去情况要好得多。”

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但他同时认为，这属于社会的进步，“是必然的。”他呼吁，有关部门应该加速推动治疗罕见病的药物如喜保宁（氨己烯酸）等的进口或仿制，让更多患儿受益。

2021年7月，因从海外代购氯巴占、并向其他患儿家属销售，“铁马冰河”被河南中牟警方以涉嫌毒品犯罪采取强制措施。同年11月，他被检方提起公诉。

同时被指控涉嫌犯罪的，还有帮助“铁马冰河”收寄氯巴占包裹的4位患儿母亲。2021年11月，红星新闻曾报道此事，后中牟县检察院认为4位患儿母亲“犯罪情节轻微”不予起诉。

2022年3月18日，中牟县法院开庭审理“铁马冰河”走私、贩卖毒品一案。彼时，红星新闻记者前往中牟采访获悉，在庭审中，“铁马冰河”及其辩护人均提出，本案不构成毒品犯罪，涉案的氯巴占系罕见癫痫疾病治疗的有效药物，且这些药物并未流向涉毒人员，购买药物的均是病友。

公诉人则在庭审时表示，氯巴占系“法律意义上”的毒品，被告人“铁马冰河”行为触犯《刑法》相关规定，犯罪事实清楚，证据确实、充分，考虑到“铁马冰河”系初犯，且家中有未成年患病子女，建议判处有期徒刑一年至一年四个月。

该案未当庭宣判。2022年4月15日，“铁马冰河”被取保候审。在等待该案件审理过程中，氯巴占片在国内获准售卖，国产氯巴占片也宣布上市。

为解决用药困境，2022年3月29日，国家卫健委发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告，向全社会公开征求意见。

2022年6月29日，国家药品监督管理局发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》，明确将由北京协和医院牵头，联合全国各省市自治区共51家医院共同向国家药监局发起氯巴占原研药临时进口申请。

同年9月22日，北京协和医院开出全国首张氯巴占处方，来自河北的小普妈妈带着孩子去医院，拿到了合规的进口氯巴占片。

同年10月22日，首个国产氯巴占仿制药宣布上市。据介绍，这款名为“依诺思”的国产氯巴占片由宜昌人福药业有限责任公司研制，规格为10mg/片，每盒28片，定价84元。

红星新闻记者 李文滔